Milou Schaper

Vandaag is het al een half jaar geleden dat Milou is overleden. Het lijkt veel korter, waarschijnlijk omdat je 8 en 9 augustus van minuut tot minuut nog in je hoofd hebt zitten inclusief de beelden die daarbij horen. Milou is constant in onze gedachten. Het is toch ook onvoorstelbaar dat we haar nooit meer zullen zien, nooit meer kunnen genieten van haar scherpe uitspraken en belevenissen.
Maar gelukkig hoeven we Milou niet meer mee te maken met leukemie en alles wat daarbij kwam kijken. 
We gaan er vanuit dat Milou nu een goed leven heeft zonder ziekte en pijn en dat ze ons ook kan zien. Het is alleen jammer dat wij niet kunnen zien hoe Milou het nu heeft. 
Af en toe zijn we nog even in Milou's kamer. Ik vind het zelf prettig dat alles er nog staat zoals het was. Het enige verschil is dat de kamer netjes blijft. En dat is vreemd, normaal lagen er stapels kleren die even aan en uit geweest waren. Wat kon Milou er altijd een puinhoop van maken. En wat kan je daar als ouders over mopperen. Nu denk ik ....waar hebben we ons eigenlijk druk over gemaakt! Wees blij dat ze er nog was.
Afgelopen dagen ben ik het boek KanjerGuusje aan het lezen. Een meisje van 10 die uiteindelijk aan de kanker overlijdt. Haar vader heeft het hele verhaal van dag tot dag beschreven. Heel mooi om te lezen, heel herkenbaar en confronterend. Het WKZ, het AMC F8 Noord, het lijkt het verhaal van Milou wel.
Op 9 augustus schrijft hij ook dat op twitter wordt gezegd dat er alweer twee tieners aan de kanker zijn overleden. Zoveel onbekende mensen leven met je mee. Maar ouders die in het zelfde wereldje leven zeker. Ook ik volg nog een aantal blogs van voor ons bekende en onbekende zieke kinderen die de strijd aangaan tegen de kanker. 
Maandagavond moesten we wel even lachen. We liepen 's avonds een rondje met de hond en dan lopen we altijd even naar de begraafplaats waar Milou ligt. Het is er altijd donker, maar nu was de begraafplaats verlicht door de ijsbaan die er schuin achter ligt. Een mooi gezicht. De muziek die op de ijsbaan werd gedraaid, was duidelijk hoorbaar op de begraafplaats. Het wordt hier bijna nog gezellig zei Jargo. 
Milou vond het ook altijd mooi op de ijsbaan. Niet om het schaatsen, maar gewoon gezellig met je vrienden en vriendinnen..... 

Inmiddels zitten we al weer in 2012 en kijken we nog alle dagen terug op 2011.
Vooral in december gebeurde dat. 3 december jl. was het een jaar geleden dat Milou de diagnose recidief AML kreeg. Op 4 en 5 december ging ze nog een weekend naar Eindhoven met haar vriendinnen. Dik uit geweest en erg genoten. Want Milou had eigenlijk weinig last, alleen was ze sneller moe. Het weekend daarna is ze ook nog uitgeweest want de opname werd uitgesteld omdat de juiste chemo niet beschikbaar was. Toen Milou stond te dansen in Bantam werd ze wel met verbaasde blikken aangekeken "Jij bent toch ernstig ziek", maar nu sta je hier en er is niets aan je te zien. Dat is ook allemaal vreemd.
Helemaal als je je realiseert dat ze 2 weken later kant je boord lag op de IC, met een kaal koppie.
Als we terugkijken op 2011 denken we vaak hadden we de transplantatie maar nooit gedaan.
Wat heeft Milou een complicaties gehad, ze werd constant achtervolgd door pech.
We zijn wel zo reeel om te denken dat de kans heel groot was dat Milou evengoed aan de leukemie was overleden. Milou had een zeer zeldzame vorm van Leukemie. Er zijn maar 5 tot 10 gevallen over de hele wereld bekend met deze vorm. En dan wordt het moeilijk om vast te stellen welke behandelingen verstandig zijn. Stamceltransplantatie leek de enige optie waarbij ze nog kansen had.
Maar helaas mocht dat niet zo zijn. Haar longen accepteerden het transplantaat niet, schimmel er bij, en enige weken voor haar overlijden kreeg ze nog PTLD (een medische term voor lymfklierkanker na transplantatie). De kans dat je dat krijgt is heel klein, maar Milou leek overal wel een abonnement op te hebben. Het werd een grote lijdensweg met een paar longen die nog maar voor 20% functioneerden.
Achteraf hebben wij het ook heel moeilijk gevonden dat Milou is getransplanteerd. Het was Milou haar keuze namelijk niet. Zij zei heel duidelijk dat een transplantatie haar niet beter zou maken. Maar je hebt geen keuze. 15% van de getransplanteerde kinderen overlijdt aan de gevolgen. En wat is nu 15%?
Dat is niet veel, toch zagen we een aantal kinderen om ons heen wegvallen.
Net zoals afgelopen maand er weer drie jongeren zijn overleden aan kanker. Alle drie bekenden van Milou.

Zaterdag 7 januari jl. zijn we naar de Thomas van de Groep Memorial geweest. Thomas is op 28 december 2010 overleden aan kanker. Er werd een benefietwedstrijd georganiseerd tussen IJsselmeervogels en de A-selectie van Feijenood. Hierbij werden de leden van de Vereniging Ouders Kinder Kanker uitgenodigd. Hier hebben we veel bekenden uit het AMC weer gezien. Het is weer erg confronterend om de kinderen met kale koppies te zien. En je spreekt ook ouders die net als wij hun kind verloren zijn aan kanker.
De opbrengst van deze dag was 27.000 voor de kanjerketting van de VOKK. Heel mooi!

Met ons gaat het redelijk goed. Tot de Kerstdagen ging alles redelijk zijn gangetje. Samen probeer je er wat van te maken. Vanaf de Kerst tot en met oud en nieuw hadden we alle twee een dikke dip. Wij zijn nogal nuchtere westfriezen en dachten dat alle dagen toch hetzelfde zijn. Maar dit bleek toch wel even anders toen het daadwerkelijk Kerst was. Dan mis je Milou nog meer en blijf je maar terugkijken wat we nu moeten missen. Maar ook Sinterklaas was moeilijk. Niet echt de dag zelf, maar meer tijdens het inkopen doen. Bij elke winkel denk je....dat had Milou ook graag willen hebben. Als ze nog geleefd had....dan hadden we dit voor haar gekocht. Gewoon lekker verwennen, gelukkig hebben we dat altijd gedaan en zeker vanaf de eerste keer dat Milou AML kreeg. We proberen nu de draad weer op te pakken door weer lekker actief te zijn, veel praten en we vinden ook onze rust bij Milou haar graf. We zijn heel blij dat we Milou hebben begraven. We merken ook dat veel bekenden van Milou haar even komen opzoeken. En dat is heel fijn.

We krijgen regelmatig de vraag: Wanneer is de grafsteen klaar?
We hebben een paar weken nodig gehad om te kijken wat we voor Milou een passend vonden.
Daarna is dit door iemand utigewerkt, dat duurde ook even. En inmiddels hebben we 29 september jl. de offerte getekend. De levering duurt 8 weken. Dus we hopen dat de plaatsing voor 1 december plaatsvindt.
We vinden het heel fijn dat er nog zoveel mensen regelmatig bij het graf van Milou komen.

Afgelopen donderdag hebben we de foto's van de bonte avond en uitvaart digitaal ontvangen.
Ik ga er zelf een mooi fotoboek van maken.
Wie graag de foto's wil zien of zelf wat foto's wil hebben, kan ons even bellen of mailen

Tijdens de bonte avond en de uitvaart hebben we 3225,- gekregen, dat we gaan besteden aan goede doelen gerelateerd aan kinderkanker. We hebben 4 doelen uitgezocht:

1. Stichting Kinder Oncologische Vakantiekampen (SKOV), tnv Zuiderzeevaart. 1000,-.
2. Stichting Peter Pan Vakantieclub Schiphol. 1000,-.
3. Vereniging Ouders Kinderen met Kanker (VOKK), tnv Kanjerketting. 625,-
4. Stichting Lucai. 600,-

Milou heeft in 2008 een prachtige week gehad met de Zuiderzeevaart. In 2011 heeft ze helaas maar 1 dag kunnen genieten van deze vakantie.
In oktober 2008 is Milou met St. Peter Pan naar Kreta geweest. Een geweldige vakantie.
Vanaf 2008 had Milou een Kanjerketting. Ook daar hebben heel veel kinderen met kanker steun aan.
En van Stichting Lucai heeft Milou in 2009 een geheel verzorgde make-up dag gehad met een aantal kinderen met kanker. Ook heeft deze stichting ons in het voorjaar een vakantie aangeboden. Helaas hebben we hier geen gebruik meer van kunnen maken.

16 september 2011: telefonisch contact gehad met Stichting Lucai. Zij bedankten ons voor de gift. In oktober zal een aantal kinderen met hun ouders hier weer een hele mooie vakantie voor aangeboden krijgen. www.lucai.nl

26 september 2011: mail ontvangen van de organisatie van de Zuiderzeevaart. Zij zijn heel blij met het geld en zullen het gebruiken voor de Zuiderzeevaart van 2012.

Iedereen heel hartelijk dank voor de gulle giften.  
   

Vanavond hebben vele mensen afscheid genomen van Milou. De zaal in Bantam zag er prachtig uit. Precies zoals Milou het gewild zou hebben. Milou lag vooraan in het midden in een mooie witte kist. Om de handvaten hadden we de kanjerketting geregen (een ketting waaraan je begint als je kanker krijgt. Voor elke handeling (zoals bloedprikken, scans, chemo, operatie etc) krijg je een kraal. De bonte avond was geslaagd. Veel vrienden en vriendinnen vertelden wat ze allemaal hebben beleefd met Milou. En dat was veel. Iedereen bedankt voor jullie komst en jullie bijdrage voor het goede doel. Er is veel geld opgehaald wat we aan een aantal doelen zullen gaan schenken. Hier later meer over. Nu is Milou weer thuis. Wel even vreemd dat ze van het bed naar haar witte kist is verhuisd. Morgen zullen we met ons gezin en haar vriendinnen Petra, Renee en Sharon de kist sluiten. Rond half 1 vertrekken we. Eerst rijden we met Milou langs Bantam, de Binnenwijzend en dan over de dr.Nuijensstraat Westwoud weer terug naar Bantam. Om half 2 begint haar afscheid. We hopen dat het net zo indrukwekkend mooi wordt als het vanavond is geweest.

Gisteren waren we even stil toen we de reactie van familie Steeghs lazen op het blog. Ook Saskia is overleden. Drie mooie tieners in drie weken tijd overleden aan complicaties van de transplantatie. Vol goede moed zagen wij eind maart Milou (Steeghs) en Saskia binnenkomen op de afdeling. Als ouders heb je veel contact met elkaar in de koffiekamer. Je neemt met elkaar even de stand van zaken door. Wat hebben de kinderen er voor gevochten en wat hebben we als ouders vaak gedacht: als dit maar goed komt. Maar we gingen er voor en je blijft je vasthouden aan het kleinste strohalmpje.
Ik ga er vanuit dat de meiden elkaar boven zullen treffen.

Bijna alles is geregeld voor morgen. Je beste vrienden en vriendinnen zijn thuis geweest of hebben een berichtje gestuurd uit het buitenland. Ze helpen ons met het uitzoeken van muziek, het klaarmaken van de kaarten en even een praatje. Ook tijdens de begrafenis zullen zij hun steentje bijdragen. Dat zijn nu echte vrienden Milou, ze blijven je tot aan het einde trouw!

Hallo,
De rouwkaart van Milou staat nu ook online bij Mijn Foto Album.

Klik hier voor de Rouwkaart.

Vanmorgen hebben we met de begrafenisondernemer Jacqueline in grote lijnen het afscheid van Milou voorbereid. Milou haar wens was om het afscheid gezellig te houden. Een bonte avond waarbij iedereen de gelegenheid krijgt om een stukje te doen waarbij de goede herinneringen aan Milou worden opgehaald. Maar voor een bonte avond hebben we natuurlijk wel jullie hulp nodig. Denk niet "Ik kan dat niet" want als je iets samen doet kan je het vaak wel.

De bonte avond is zondagavond 14 augustus om 19.00 uur in cafe Bantam in Hoogkarspel.
De begrafenis is maandag 15 augustus om 13.30 uur. Een kort afscheidsmoment in Bantam waarna we milou naar de begraafplaats in Hoogkarspel brengen.

Wil je iets doen voor Milou op de bonte avond? Laat ons het weten voor vrijdag 19.00 uur: jargoschaper@zonnet.nl

Wij rekenen op jullie!

Milou heeft gister haar verjaardag thuis kunnen vieren. Zelfs nog lekker buiten kunnen zitten en genieten van de zon. Vanavond viert Milou haar verjaardag voor vrienden en vriendinnen.
Morgen om 11.00 uur weer terug zijn in het WKZ. Dan wordt er gestart met de 3e van de 4 retuctiemappen (medicijn tegen het EBV virus). Omdat dit onvoldoende/niet helpt, wordt er maandag een PET scan gemaakt. Dit om te kijken of het virus door haar lichaam woekert. Dinsdag wordt een biopt genomen van de bult in haar nek. Normaal gesproken gaat dit onder narcose, maar Milou haar longen zijn te slecht voor een narcose. Nu krijgt ze een soort slaapmiddel. Ook wordt gestart met een nieuwe chemokuur voor het EBV virus. Dinsdagmiddag wordt de stand van zaken doorgesproken met de behandelend arts en als alles volgens schema verloopt mag Milou woensdag naar huis. Daar hopen we dan maar weer op. 
Milou wil iedereen bedanken voor de verjaardagskaarten, sms-jes etc.